«Не знала, как много в ней жизни». Фотоистория о том, как дочь ухаживает за мамой с болезнью Альцгеймера

>

— Мама, подожди, мне тяжело! Подожди, пожалуйста, — говорит Диана, медленно и четко произнося слова. И мама успокаивается. Мы сидим на кухне и пьем чай с пряниками. С нами большой черный кот. Кажется, он все понимает. А Диане все труднее понимать маму. У мамы болезнь Альцгеймера. Она очень много говорит, в потоке одинаковых звуков иногда можно разобрать слова. И кажется, сейчас случится прозрение. Но Диана уже знает, что чуда не произойдет. Наша фотоистория — о том, как дочь ухаживает за мамой, теряющей рассудок.

Диане 34 года, ее маме Рае — 75 лет, они живут вдвоем.

— Это самое тяжелое, что со мной происходило в жизни, иногда казалось, что я просто не выживу. Но главное не впадать в истерику, — говорит Диана. Сейчас она не работает, занимается музыкой и рисованием, живет на пособие по уходу за инвалидом 1-й группы. —  Вообще, со временем начинаешь понимать, что ничего суперстрашного в этом нет. Есть даже какая-то циклическая гармония жизни. Когда появляется ребенок, он ничего не может. Альцгеймер же «упаковывает» человека обратно — он просто расстается постепенно со своим прошлым, с умениями, навыками. Человек не виноват в том, что с ним произошло.

Как жить с мамой, у которой болезнь Альцгеймера? Диана придумала способ сама. Рая когда-то играла на мандолине. Дочь купила инструмент и начала заново с мамой заниматься музыкой. Когда разговаривать стало почти невозможно, музыка заменила им диалог.

— Я раньше и не знала, насколько мама сильный человек, как много в ней жизни, насколько она нежная, как много любви в ней, какая она милая и трогательная. Чтобы это увидеть, надо было провести вместе больше времени, — рассказывает Диана. —  Конечно, мне было очень страшно. Когда поставили диагноз, врачи почти ничего не рассказали: как смягчить то, что будет происходить — и для нее и для меня.

—  У меня характер поменялся, в каком-то смысле стал сложнее для других людей. Зато лучше стала выдержка, это нервная система пытается себя защитить. В то же время я столько о маме узнала. Она не понимает, где находится, кто я, но чувствуется, что она мне доверяет.

Мама Дианы родилась во время войны. Отец был в плену. С матерью и двумя старшими сестрами выживали в землянках, бывало, ели траву. А однажды выпрыгивали из горящего сарая, в котором пряталась вся семья.

— Я заметила, что и мама, и ее сестры очень беспокойные — они такой страх пережили. У мамы сильная связь с сестрами. Они очень друг друга любят и всю жизнь друг о друге заботились. Когда первый муж маме предлагал переехать к себе на родину, она сказала, что хочет жить со своими сестрами в одной стране. Так и осталась в Беларуси.

В молодости мама Дианы жила и работала в Ленинграде, туда ее пригласила пара, у которой не было детей. Рая очень любила этот город, часто рассказывала о нем, мечтала снова туда съездить.

Когда мама заболела, Диана решила свозить ее в родные места — в надежде, что она что-нибудь вспомнит.

Путешествовали на поезде. Диана взяла инвалидную коляску, чтобы мама не уставала, запас лекарств, забронировала жилье в центре города, чтобы попасть во все нужные места (кстати, узнав о диагнозе, несколько человек отказали в сдаче квартиры). Перед поездкой дочь на всякий случай застраховала маму, хотя белорусов в России обслуживают без страховки, проконсультировалась с психиатром.

— И на свой страх и риск, перекрестившись, поехали!

Чуда не случилось, мама не узнала места, где жила раньше. Но они с дочерью много гуляли, ходили в музеи.

— Это путешествие было невероятным опытом для нас обеих. Стало видно, как мама любит и ценит красоту, с каким энтузиазмом она собирается в музей, с какой любовью и вниманием впитывает то, что ей всегда было интересно, с каким интересом читает описания экспонатов, — вспоминает Диана. —  Я почувствовала, как много у нее доверия и уважения ко мне. И, в конце концов, нам было очень хорошо и весело проводить время вместе, путешествуя. Конечно, поездки с человеком, который страдает болезнью Альцгеймера, — непростое дело. Нужно все хорошо спланировать, тщательно взвесить все за и против.

Когда Диана и Рая едят, мама всегда интересуется, сыта ли дочь.

— Иногда старается мне помочь. Конечно, чтобы организовать этот процесс, от меня требуется усилие, но если не полениться и дать ей себе помочь, то у нее может хорошо получиться. Благодаря этому дольше сохранятся какие-то умения. Есть дела, которые мама и сейчас делает качественнее и быстрее меня, так как у нее хорошо наработанный автоматический навык. Чувствую, что мама до сих пор меня учит и помогает.

Знакомые Дианы по-разному реагируют на ситуацию, в которой она оказалась. Многие стараются помочь, некоторые готовы посидеть с мамой. Но чем дальше, тем меньше людей участвует в их жизни.

— Люди стали меньше со мной общаться, а с некоторыми я сама перестала поддерживать контакт, потому что нет сил что-то отдавать, когда ничего не получаешь. Советы нужны только от людей, если они действительно разбираются в проблеме. Какие-то практические советы могут давать лишь люди, которые сталкивались с болезнями родных.

Диана не считает, что делает что-то «супергеройское», говорит, это просто жизнь — людей с болезнью Альцгеймера с каждым годом становится все больше.

— И если перестать сильно драматизировать, появляется чуть больше сил.

— Занятия музыкой, рисование, танцы — любые дела, которые интересно делать вместе, — это отличный повод развлечься. Мы уже поняли, что реальность распадается. Поэтому нужно проводить время весело. Можно рисовать и не думать, что будет с моей карьерой. Ведь карьера когда-нибудь ничего не будет значить, — говорит Диана.

Вдруг кот цапнул маму за руку — и она выругалась. Мы смеемся: люди не могут разучиться ругаться. С Дианой легко смеяться. У нее получается ненавязчиво разбавлять быт иронией.

Племянник Дианы заходил в гости и собирается уходить.

— Очень классно, что Андрей сегодня приехал, — медленно проговаривает Диана.

— Это Андрейка! — улыбается мама, маленький проблеск в памяти.

— Она смотрит на тебя, как на божественное сияние, — радуется Диана. — Мама, пойдем, проведем Андрея!

— Не, он уже большой. Пойдем домой.

Фраза «пойдем домой» звучит весь вечер. Мы не знаем, отчего пожилые люди стремятся домой. Возможно, в ускользающем сознании слово «дом» — последний островок безопасности.