«От дочки попросили отойти, как от больной». Белорусы — о жизни со слуховыми аппаратами

>

Шестилетняя Саша почти четыре года не слышит 90% звуков, а Оксана начала терять слух, уже будучи взрослой, после ДТП. Каково это: не разбирать, что говорят тебе собеседники, сталкиваясь с постоянным дискомфортом на учебе и работе? Поговорили с тремя слабослышащими белорусами о комплексах, самооценке и жизни со слуховыми аппаратами.

Александр Батуро, 36 лет, программист

— У меня врожденная тугоухость второй степени. Почему так вышло? Никто маме не объяснял. Никаких родовых травм или болезней во время беременности у нее не было, и никто из родственников с подобным не сталкивался.

Шепот я не слышу вообще, еще мне недоступны высокие частоты: если кто-то говорит басом, я его пойму, а вот тонкий женский голос вряд ли расшифрую. Мне проще разобрать речь в связке с губами, если я вижу лицо собеседника.

В детстве меня хотели отправить в спецшколу, но мама делала все, чтобы ее сын учился в обычном учебном заведении. Я постоянно ходил к логопедам, посещал индивидуальные развивающие занятия. Так, несмотря на сниженный слух, я пришел в первый класс хорошо подготовленным. А после семи перевелся в гимназию с углубленным изучением математики.

Первый слуховой аппарат появился у меня как раз в школе: он был аналоговым, громоздким. Из-за внешнего вида я стеснялся его носить. Надевал в крайних случаях: на диктантах и физике с математикой, где мое приблизительное считывание информации по губам учителя не срабатывало. Надо мной не издевались из-за аппарата — я был достаточно крупным ребенком, мог и наказать обидчика. Просто, когда я мог не носить его, предпочитал этого не делать.

В 9-м классе у меня появился первый компьютер. Школу окончил с серебряной медалью — с такими результатами мог выбирать почти любой вуз. Остановился на престижном БГУИР, факультете компьютерных систем и сетей. Окончил вуз, к слову, с красным дипломом.

С 18 лет субсидирование всех медуслуг, связанных с моим диагнозом, прекратилось. Новые аппараты мы тоже начали покупать сами, но меня опять не устраивали их громоздкость и качество: надеваешь такое устройство — и на улице с ним начинает кружиться голова. Так что на курсе третьем я снова отложил аппарат в сторону, и лет 13 к нему не возвращался.

На работе и дома люди подстраивались под меня: зная мою особенность, просто говорили гораздо громче. Так продолжалось до тех пор, пока в 2017 году я не устроился программистом в новую компанию. Встречи с зарубежными партнерами, много общения на английском по скайпу, конференции… Мне стало сложно воспринимать весь этот огромный речевой поток своими силами. Коллеги мягко намекали, чтобы я побеспокоился об улучшении своей продуктивности.

Так я пришел в Центр хорошего слуха за новым аппаратом: мне предложили попробовать разные варианты, от самых дешевых до тех, что стоили по три тысячи долларов. В итоге я остановился на модели Oticon Opn1 miniRITE.

Разница между аналоговым и современным цифровым аппаратом кардинальная! Если объяснить простым языком: раньше весь внешний звук просто усиливался и подавался мне в мозг вместе со всеми шумами и помехами. В моем сегодняшнем аппарате 64 канала настройки частот — я могу сам регулировать, какие звуки усиливать, а какие ослаблять. С ним я могу слышать и шепот, и журчание воды — иногда мне кажется, что даже лучше, чем обычные люди. Ну и самый главный плюс современных моделей — легкость. Они не тяжелее обычных наушников. Я надеваю аппарат в семь утра и вспоминаю о том, что он со мной, только перед сном, когда его нужно снять.

Я счастливо женат, у меня четверо детей. К слову, папины «наушники» у малышей никогда не вызывали вопросов.

Знаю, что для многих слабослышащих людей стеснительно знакомиться с противоположным полом, заводить отношения. Поэтому чаще всего они ищут партнеров среди тех, у кого тоже имеются проблемы со слухом. В моем случае с этим вопросов не возникало: я был достаточно привлекательным и харизматичным молодым человеком, это перевешивало мои «недостатки».

Для многих людей носить слуховой аппарат равносильно приговору. Но мне кажется, что даже я своим примером доказываю: он вас никак не ограничивает. Благодаря современным технологиям со слабым слухом можно быть успешным человеком, иметь престижную работу и счастливую семью, водить машину.

Оксана Зубковская, 51 год, технолог-инженер

— У меня никогда не было проблем со слухом. Ровно до тех пор, пока 20 лет назад я не попала в аварию. ДТП было достаточно серьезным, и через некоторое время я заметила, что стала хуже слышать. Проявлялось это в неразборчивости речи и усугублялось периодически возникающими в ушах шумами разной интенсивности.

Меня направили в РНПЦ отоларингологии, сделали аудиограмму. Диагноз поставили сразу, и он был, увы, неутешителен — отосклероз (заболевание, поражающее ткани костной капсулы лабиринта внутреннего уха) со всеми вытекающими последствиями. Я просто перестала слышать большинство доступных обычному человеку звуков: глупо улыбалась в ответ, делая вид, что все поняла и активно участвую в беседе. Стала избегать разговоров, чтобы в очередной раз не выглядеть странно. Думаю, тут каждый слабослышащий меня поймет и узнает себя: самооценка в таком случае страдает катастрофически.

С годами тугоухость прогрессировала: я перестала слышать не только шепот, но и обычную речь. Как следствие, появились проблемы в повседневном общении и на работе. Мне приходилось постоянно переспрашивать, что раздражало людей. Не всех, конечно, однако наше общество ориентировано на здоровых, и отношение к людям с особенностями оставляет желать лучшего.

В моей ситуации я благодарна семье и коллегам: они вошли в мое положение, всячески сглаживая неловкие моменты. Когда нужно было, подходили ко мне ближе, повторяли сказанное. Я им очень благодарна — без поддержки мне бы пришлось нелегко.

Через некоторое время я, конечно, стала меньше стесняться того, что плохо слышу. Без стыда просила: «Повторите, пожалуйста, погромче». Но проблему это не решало. Я осознала: хочу жить полноценно — значит, мне нужен слуховой аппарат. Надев его впервые, я была оглушена всем спектром давно забытых звуков: за годы в «полуглухоте» мозг многое забыл.

Привыкание к слуховым аппаратам прошло незаметно и безболезненно. Я не испытываю дискомфорта при носке: у меня короткая стрижка, и аппарат видят все. Для себя решила: если человек плохо видит, он носит очки, плохо слышит — покупает слуховые аппараты. Это нормально. Уже 10 лет они дают мне возможность жить полноценной жизнью: работать, общаться, путешествовать.

Знаю, конечно, что не все слабослышащие могут позволить себе аппараты. Стоят они недешево, а компенсации со стороны государства в данном случае не предусмотрено. Но то качество жизни, что дает аппарат, стоит этих денег.

Екатерина и Александра Родылес-Вега

Катерина воспитывает шестилетнюю дочку Сашу с четвертой степенью тугоухости.

Екатерина с дочкой Сашей

— Проблемы начались в 2,5 года, когда Саша перестала отзываться на свое имя. В поликлинике говорили, что у нас отит, все будет хорошо, но мы не поверили. Поехали в платную клинику — там сказали, что мы совсем глухие. В моем окружении ни у кого не было проблем со слухом, и я не знала, что делать. Думала, что это все — конец света.

В итоге дочке провели исследование методом КСВП (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов): в состоянии полного спокойствия к головному мозгу подключают аппарат, который помогает поставить диагноз.

Выяснилось, что у Саши осталось 10% слуха, ей выписали слуховые аппараты.

Их мы покупали уже в Беларуси (один обошелся примерно в 1300 долларов). Узнали через знакомых, что лучше всего это делать в частных центрах. Обратились в Центр хорошего слуха, сейчас там и состоим на учете.

Государственной помощи на все не хватает. Сейчас нам платят пособие: Саше — 200 рублей с хвостиком и мне столько же (по уходу за ребенком). Одно занятие с сурдопедагогом обходится в 20 рублей. К расходам прибавился платный логопед, и со всеми нужно заниматься минимум два раза в неделю.

Вначале Катя отправила дочку в сад для слабослышащих, но методики и отношение воспитателей к детям там маму совершенно не устроили.

— В саду учили только визуальному восприятию информации, хотели заменить одно другим. Там было много жестовиков, дети жили в формате интерната. Я забрала дочку оттуда, потому что она стала хуже говорить.

Позже девочка пошла в общий сад, но, чтобы туда попасть, Кате пришлось найти еще одну семью, у которой были похожие проблемы с ребенком. Только тогда администрация согласилась нанять в штат сурдопереводчика.

Другие дети не обращают внимания на Сашин аппарат. За все время носки с семьей произошел только один неприятный случай.

— Ребенок в песочнице заинтересовался аппаратами, и мама этого ребенка попросила его отойти от Саши под предлогом, что она болеет. Я себя еле сдержала. Первое время меня задевали подобные ситуации, но сейчас уже нет. Вначале мы говорили дочке, что у нее светящиеся сережки (на аппарате же мигают индикаторы), а теперь объясняем по-взрослому: у тебя аппараты, чтобы ты лучше слышала. И у нее не возникает вопросов, она не считает, что она какая-то не такая, как все.

Раньше девочка ходила на хип-хоп и в бассейн, танцевать ей нравится очень. Также она любит заниматься рукоделием: рисовать, что-то лепить. В будущем, признается, мечтает стать врачом.

Чтобы люди с особенностями слуха чувствовали себя комфортнее, при разговоре с ними, смотрите человеку в глаза. Они хорошо читают по губам.